Diritto all’oblio oncologico: è legge per chi è guarito da un tumore

Pubblicato: 01/02/2024

Via libera definitivo del Senato alla norma: tutela le persone che hanno avuto malattie oncologiche e risultano clinicamente guarite (dopo dieci anni). Potranno accendere un mutuo, avere un prestito, stipulare assicurazioni, adottare un minore

 Diritto all’oblio oncologico: è legge per chi è guarito da un tumore

A chi ha avuto un tumore e ha terminato le cure da più di dieci anni non potrà più essere proibito di accendere un mutuo, avere un prestito, stipulare un’assicurazione, nemmeno adottare un bambino. Oggi, 5 dicembre, è stata approvata all’unanimità la legge sul cosiddetto «oblio oncologico». Lo scorso agosto la Camera dei Deputati aveva pronunciato il primo sì, all’unanimità, alle «Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche» e ora è finalmente arrivato il via libera, sempre all’unanimità, del Senato (qui il testo).

Con l’approvazione della legge, che entrerà in vigore dopo la pubblicazione in Gazzetta ufficiale, l’Italia si allinea ad altri Paesi europei che già hanno adottato un analogo provvedimento: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Portogallo Spagna e Romania.

Chi trarrà vantaggio, chi è per ora escluso

Per capire meglio chi trarrà vantaggio dalla nuova norma e chi, invece, ne resta per ora escluso e perché, abbiamo interpellato due fra i maggiori esperti Elisabetta Iannelli, avvocato vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), da tempo impegnata nella difesa dei diritti dei pazienti oncologici e segretario generale della Federazione delle Associazioni per i Malati Oncologici (Favo) e Saverio Cinieri, presidente della Fondazione dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom), che molto si sono spese per arrivare alla legge italiana.

Cosa s’intende per oblio oncologico?

«È il diritto di chi è guarito dal cancro di non rivelare informazioni sulla pregressa patologia per non subire discriminazioni. Il nodo fondamentale è stabilire quando un paziente può dirsi guarito» risponde Iannelli.

Quando si guarisce dal cancro?

«Molti studi scientifici sono stati fatti negli ultimi anni per definire il concetto di guarigione ed esistono dei parametri ben precisi condivisi a livello internazionale che variano in base a molti fattori, primi fra tutti il tipo di cancro in questione e il tempo trascorso dalla diagnosi – spiega Cinieri -. Il rischio di morte per tumore è più alto nei primi anni dopo la diagnosi e poi diminuisce progressivamente. Si definisce guarito chi ha la stessa aspettativa di vita delle persone della sua stessa età e del suo stesso sesso che il cancro non l’hanno mai avuto. Insomma si è guariti quando le probabilità dell’ex-paziente di morire per la neoplasia sono ormai pressoché nulle e lui o lei torna ad essere uguale a tutto il resto della popolazione».

Cosa prevede la legge?

«La legge, dopo aver definito l’oblio oncologico, tutela specificatamente la persona guarita dal cancro da possibili discriminazioni in campo finanziario, bancario e assicurativo, nelle procedure di accertamento dell’idoneità all’adozione e nell’accesso ai concorsi, al lavoro e alla formazione professionale – chiarisce Iannelli –. Le norme prevedono quindi che non possono essere richieste informazioni né possono essere fatte indagini (visite mediche di controllo o accertamenti sanitari) sulla pregressa patologia oncologica, che quindi non deve costituire motivo di esclusione o di rifiuto ovvero di condizioni contrattuali “peggiori” per i guariti dal cancro».
La nuova legge italiana valorizza l’impegno e il ruolo delle associazioni dei pazienti e del volontariato oncologico assegnando loro un ruolo centrale di consulenza nella fase attuativa della legge.

Chi resta escluso e perché?

«La legge sull’oblio non riguarda chi non può ancora essere considerato guarito dal cancro perché non è ancora trascorso un certo numero di anni (5 o 10 anni a seconda se la prima diagnosi è stata fatta prima o dopo i 21 anni d’età della singola persona) dalla fine dei trattamenti antitumorali e dall’ultima evidenza di malattia – afferma l’avvocato Iannelli –. Questo è il concetto chiave, non si tratta di discriminazioni, ma di precisi criteri medici». Criteri, peraltro, condivisi da tutta la comunità scientifica internazionale. Gli stessi considerati dalle leggi già approvate negli altri Paesi europei. E che individuano quei tumori (come, ad esempio, quelli di testicolo o tiroide) per i quali verranno applicati dai decreti attuativi termini inferiori ai 10 anni per godere del diritto all’oblio.

Quante persone guariscono dal cancro?

«Sono circa 377 mila i nuovi casi di tumore diagnosticati ogni anno nel nostro Paese e, stando alle ultime rilevazioni, sono 3,6 milioni i connazionali vivi dopo una diagnosi di cancro – risponde Cinieri –. Almeno un paziente su quattro (il 27%) - quasi un milione di persone - può considerarsi del tutto guarito perché è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale».

Quanto bisogna aspettare per essere guariti?

«Il tempo necessario a raggiungere la stessa attesa di vita della popolazione generale e a definire la persona guarita varia prima di tutto in relazione alle diverse neoplasie – chiarisce Cinieri –. È inferiore a un anno per il cancro della tiroide e ai testicoli (frequentemente diagnosticati, peraltro in persone con meno di 45 anni d’età) e inferiore a 10 per quello del colon-retto, melanoma cutaneo, cervice uterina. Circa 10 anni devono attendere anche gli ex pazienti con tumori dello stomaco, della cistifellea, del corpo uterino e dell’ovaio.
Serve di più per alcune neoplasie molto frequenti, come seno, prostata e vescica: un certo eccesso di rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo, a volte oltre i 15 anni. Oltre i 15 anni devono poi attendere anche pazienti con tumori del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie».

Ovviamente non rientrare nel diritto all’oblio non significa non avere diritti: chi non è ancora guarito e convive con un tumore in fase acuta o cronica, durante o dopo le terapie, viene comunque tutelato dalla legge così come chi lo assiste.
In Italia la disabilità oncologica è tutelata giuridicamente da norme legislative e contrattuali tese a eliminare gli ostacoli che impediscono una piena inclusione sociale e lavorativa dei malati oncologici e anche dei loro caregivers (si può approfondire qui).

«È una bella giornata per il Parlamento e per la civiltà. Oggi l’Italia toglie dal petto degli ex malati la “lettera scarlatta” e trasforma il “tu non puoi” in “tu puoi” ha commentato Patrizia Marrocco, deputata di Forza Italia e prima firmataria della proposta di legge. «Sono commossa ed onorata di avere presentato ad inizio legislatura questa sacrosanta proposta di legge, che colma un vuoto normativo ed era attesa da un milione di persone guarite». Oltretutto, «una legge approvata dopo solo 14 mesi dalla sua presentazione» ha concluso la deputata.

Fonte: https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/23_dicembre_05/diritto-all-oblio-oncologico-legge-chi-guarito-un-tumore-5856b6a4-92af-11ee-b4ce-f7c294a6ba9a.shtml



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